Лиза и темнота

(обновлено: 16:11 15.09.2016) 022210 Вера Костамо Чтобы не потерять зрение, Лизе необходимы видеоувеличители и специальные очки Чтобы не потерять зрение, Лизе необходимы видеоувеличители и специальные очки Чтобы не потерять зрение, Лизе необходимы видеоувеличители и специальные очки Чтобы не потерять зрение, Лизе необходимы видеоувеличители и специальные очки Чтобы не потерять зрение, Лизе необходимы видеоувеличители и специальные очки / Помочь >>

Лизу выписали из роддома "здоровой". Никаких вопросов ни у врачей, ни у родителей не было. Но спустя несколько дней мама заметила, что девочка щурится при ярком освещении, а если поднести ее к окну, закрывает глаза и кричит.

— Доктор, осматривавшая дочь, предположила аниридию, полистала справочник и показала нам страницу, где было описание этого заболевания. Я даже не сразу смогла его прочесть, настолько сильным было потрясение. А заканчивалась заметка такими словами: заболевание встречается крайне редко, не изучено, — рассказывает Наталья, Лизина мама. — Мы ехали домой на машине, а я думала, прямо сейчас из машины выпрыгнуть или все-таки остаться и бороться.

Когда Лизе было три месяца, ее осмотрел московский специалист и посоветовал регулярно делать УЗИ брюшной полости. Тогда Наталья впервые услышала о том, что аниридия — часть WAGR-синдрома, при котором поражаются внутренние органы, могут возникнуть задержка умственного развития и слепота.

В год и одиннадцать месяцев у девочки обнаружили нефробластому — злокачественную опухоль почки. Почку пришлось удалить, Лизе провели шесть курсов химиотерапии. Наступила ремиссия.

Чтобы не потерять зрение, Лизе необходимы видеоувеличители и специальные очки

Лиза пошла в детский сад для слабовидящих и слепых детей, потом — в коррекционную начальную школу. В третьем классе Лиза получила травму на уроке физкультуры и ее парализовало. Полгода девочка была прикована к постели, ей пришлось заново учиться переворачиваться, садиться, ходить. Наталья с гордостью говорит, что Лиза — настоящий боец: как только смогла нормально сидеть, начала заниматься с учителями по скайпу и закончила четвертый класс с хорошими оценками. А через девять месяцев сделала самостоятельный шаг. Родители планировали и дальше оставить дочку на домашнем обучении, но Лиза настояла на том, что будет учиться вместе со всеми.

В пятый класс девочка пошла с ходунками и в корсете. Очень переживала, стеснялась. Пряталась в школьной раздевалке и снимала корсет. А потом они с мамой придумали, что корсет нужен каждой девочке для красивой осанки, и одноклассницы начали спрашивать Лизу, где купить такой же.

Каждый день Наталья встречает Лизу после уроков — без нее дочка не дойдет до дома.

Учиться Лизе тяжело. Читать с доски невозможно, текст в учебнике или тетради Лиза различает только через лупу с десятикратным увеличением. Все запоминает на слух. Учебники девочке читают родители. Времени на уроки уходит много, а Лиза очень хочет быть самостоятельной.

Чтобы не потерять зрение, Лизе необходимы видеоувеличители и специальные очки

Каждый раз, когда Лизе приходится напрягать зрение, чтобы что-то разглядеть, увеличивается риск осложнений. Приспособления, которые смогли приобрести родители, больше не помогают.

Существуют специальные портативные устройства для увеличения и чтения, читающие машины, специальные защитные очки (от яркого света у Лизы воспаляются глаза), а также очки-бинокли для дали. С ними девочка могла бы комфортно чувствовать себя и в школе, и на улице. Но купить все это родители Лизы не в состоянии. Слишком дорого для семьи с двумя детьми, живущей на скромную зарплату папы, преподавателя колледжа.

Я иду вместе с Лизой и ее мамой через сквер. Наталья говорит, где заканчивается тротуар, где бордюр, куда шагнуть, чтобы не наступить в лужу. Рассказывает Лизе обо всем, что она не может видеть. А Лиза говорит мне:

— Я уже год пишу заметки о людях. Размышляю о том, зачем человеку даются испытания. Наверное, для того, чтобы он стал сильнее, а мир — лучше. В жизни — как в шахматах: нужно уметь проигрывать. Я люблю проигрывать. Чем больше проигрываешь, тем больше учишься.

Только в этот раз Лиза должна выиграть. Выиграть у темноты.

Для спасения Лизы Клочко не хватает 536 136 руб.

Врач-офтальмолог медицинского центра "Город детства" кандидат медицинских наук Вадим Бондарь (Москва): "Лиза — талантливая девочка, увлекается музыкой, делает успехи в учебе. Но для нее любое напряжение зрения — большой риск. Для предотвращения тяжелых осложнений Лизе необходимы специализированные современные приборы для слабовидящих. Это видеоувеличитель Topaz PHD для занятий в школе и маленький ручной видеоувеличитель Compact Touch для повседневной жизни, чтобы девочка могла ориентироваться на улице. Лизе также требуется видеоувеличитель "Аура" с функцией читающей машины, которая особенно важна в периоды обострения, когда усиливаются слезотечение и боль. Благодаря этим приборам качество жизни девочки значительно улучшится".

Стоимость стационарного и переносного видеоувеличителей, видеоувеличителя с функцией читающей машины и специализированных очков 536 136 руб.

Дорогие друзья! Если вы решите помочь Лизе Клочко, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде. Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа. А владельцы айфонов и андроидов могут отправить пожертвование через мобильное приложение.

Экспертная группа Русфонда

Русфонд (Российский фонд помощи) — один из крупнейших благотворительных фондов в Российской Федерации. Создан в 1996 году как журналистский проект — для помощи людям, которые оказались в отчаянном положении. Фонд регулярно публикует просьбы о помощи на страницах газеты "Коммерсантъ" и на сайте rusfond.ru, а также в 148 партнерских региональных СМИ. С 2011 года развивается телевизионный проект "Русфонд на "Первом". Только в 2015 году более 6 млн телезрителей и читателей Русфонда помогли 2596 детям России и СНГ, пожертвовав на их лечение свыше 1,578 млрд руб. За 2016 год (на 14 сентября) собрано 1 030 717 731 руб., помощь получили 1484 ребенка.

Спецустройства для людей с ограниченными возможностями здоровья >>

( подробнее )

Фестиваль российского кино в Греции открылся показом фильма о Крыме

АФИНЫ, 24 апр — РИА Новости, Геннадий Мельник. Фестиваль российского кино в Греции открылся с большим успехом, официальная церемония открытия прошла в Военном музее в Афинах в воскресенье вечером.

Первым фильмом в программе стала лента "Крым. Путь на Родину" режиссера Андрея Кондрашова.

Попытки посольства Украины сорвать показ фильма не удались. ( подробнее )

Бал в честь Гулегиной откроет проект "Лига Maestri" в Геликон-опере

МОСКВА, 25 апр – РИА Новости. Театр "Геликон-опера" и премия "Хрустальная Турандот" представят новый мультикультурный проект "Лига Maestri", который 25 апреля откроется балом "Виват, Мария!" в честь всемирно известной певицы Марии Гулегиной, сообщили РИА Новости в пресс-службе театра.

Концерт "Виват, Мария!" объединит на главной сцене "Геликон-оперы" солистов театра и драматических артистов – лауреатов театральной премии "Хрустальная Турандот". В этот вечер они будут чествовать оперную примадонну.

Звезда мировой оперы Гулегина выступает на главных сценах мира — более 130 раз певица выходила на сцену "Метрополитен-опера", участвовала в постановках "Ла Скала", неоднократно пела в Венской государственной опере, Королевском оперном театре "Ковент-Гарден", "Опера де Пари", Новом Национальном театре Токио. ( подробнее )

Спиваков и Луганский выступят в честь 150-летия Московской консерватории

МОСКВА, 25 апр — РИА Новости. Свой концерт в Большом зале Московской консерватории 25 апреля известные музыканты Владимир Спиваков и Николай Луганский посвятят 150-летнему юбилею своей альма-матер, сообщили РИА Новости в пресс-службе консерватории.

Известные музыканты — скрипач, дирижер Владимир Спиваков и пианист Николай Луганский дадут концерт в честь своей альма-матер, которая отмечает 150-летний юбилей. Выступление состоится 25 апреля в Большом зале Московской консерватории.

В программе — сочинения Бетховена — симфония №7 ля мажор и концерт №4 для фортепиано с оркестром соль мажор. ( подробнее )

Тело Принса кремировали, причина смерти певца остается неизвестной

ВАШИНГТОН, 24 апр — РИА Новости. Тело певца Принса, скончавшегося в четверг, было кремировано в субботу в США. На траурной церемонии присутствовали члены семьи знаменитого исполнителя, его друзья и музыканты.

Как сообщила официальный представитель певца Иветт Ноэль-Шур, церемония погребения также будет частной.

Она отметила, что причины смерти пока неизвестны. По ее словам, данные вскрытия, проведенного в пятницу, будут обнародованы не ранее, чем через месяц. ( подробнее )

Всероссийский фестиваль танцев "Волшебная туфелька" пройдет в Москве

МОСКВА, 24 апр – РИА Новости. Благотворительный фонд Илзе Лиепа "Культура – детям" при поддержке Департамента культуры Москвы проводит VI Всероссийский национальный фестиваль-конкурс танцевальных коллективов "Волшебная туфелька" 24 апреля в Московском государственном музыкальном театре "Русская песня", сообщили в пресс-службе фестиваля.

Это самый масштабный в стране смотр хореографических школ и танцевальных коллективов. "Когда наш фонд делал первый фестиваль, то это было очень смелое начинание — никто не мог поверить в то, что профессионалы обратят серьёзное внимание на детские любительские коллективы, — сказала РИА Новости Илзе Лиепа. — Но мы не ищем лучших, мы делаем лучших, формируя их вкус и обучая".

По словам балерины, работа с коллективами длится в течение всего года — эксперты фонда "Культура — детям" помогают подобрать музыку, тему номера, дают советы по костюмам. ( подробнее )

Балет Михайловского театра впервые отправится на гастроли в Венгрию

МОСКВА, 23 апр — РИА Новости. Балетная труппа Михайловского театра впервые посетит с гастролями Венгрию: выступления состоятся 23 и 24 апреля в Будапеште, сообщили РИА Новости в пресс-службе театра.

Традиционный Весенний фестиваль в Будапеште проходит на десяти площадках, его программа включает более 200 мероприятий, в числе которых концерты классической, джазовой и электронной музыки, цирковые представления, спектакли оперы и балета, художественные выставки и литературные чтения.

Выступление Михайловского балета, которое пройдет на сцене самого крупного культурного центра венгерской столицы Mupa Budapest, завершат Весенний фестиваль. В программе сочинения всемирно известного хореографа Начо Дуато: "Без слов", "Дуэнде", "В лесу". ( подробнее )

Оркестр "Мариинки" сыграет и в Москве, и в Петербурге

МОСКВА, 23 апр – РИА Новости. В день 125-летия великого русского композитора Сергея Прокофьева 23 апреля симфонический оркестр Мариинского театра под управлением Валерия Гергиева выступит сразу в двух столицах: утром в Москве, вечером – в Санкт-Петербурге, рассказали РИА Новости в пресс-службе театра.

Праздничная программа откроется утренним концертом Симфонического оркестра "Мариинки" под управлением маэстро Гергиева в Концертном зале им. Чайковского в Москве (начало в 11.30). Солист — пианист Даниил Трифонов. Затем оркестр отправится в Санкт-Петербург.

В этот юбилейный день на всех сценических площадках Мариинского театра будет звучать музыка Прокофьева. Утренний концерт в Концертном зале представит фортепианный "Марафон Прокофьева". В фойе зала "Стравинский" пройдет музыкальный час, посвященный творчеству композитора, в зале Щедрина будет представлен документальный фильм Анны Матисон "Прокофьев: во время пути". ( подробнее )

В Москве пройдет ежегодная акция "Библионочь"

МОСКВА, 23 апр — РИА Новости. Ежегодная акция "Библионочь", в ходе которой в Москве организуют более 350 мероприятий, пройдет в столице с 23 на 24 апреля, сообщила в пятницу пресс-служба департамента культуры Москвы. Столица в этот день превратится в одну большую библиотеку: в городе пройдут флешмобы, киносъемки, лотереи, выступления артистов и многое другое.

Дата проведения акции приурочена ко Всемирному дню книги и авторского права. 23 апреля московские библиотеки переходят на новый график работы с единым выходным днём по понедельникам.

Главная площадка города

"Государственные публичные библиотеки города, культурные центры и музеи Москвы проведут в рамках "Библионочи-2016" более 350 мероприятий. Одним из центральных событий акции станет "Библионочь на Триумфальной". В этот день Триумфальная площадь превратится в интерактивное арт-пространство. Москвичей и гостей города ждут выступления известных и начинающих писателей, поэтов, лауреатов литературных премий и музыкантов", — говорится в сообщении департамента культуры.

Именно здесь, на Триумфальной площади, пройдут самые интересные события: киносъемки, лотереи и выступления поэтов и музыкантов. Кроме того, на видеоэкранах, установленных на площади, можно будет посмотреть архивные выступления известных поэтов XX века. В честь 130-летия со дня рождения Николая Гумилёва на площади устроят флешмоб: участники будут читать его стихи.

"Вся площадь превратится в арт-пространство, где выступят известные и начинающие писатели, поэты и музыканты. Любителей кино ждут на съёмках короткометражек в павильоне "Кинопоэзия имени Геннадия Шпаликова". В "Лабиринте книжников" предложат нарядиться в одежду поэтов и писателей разных эпох. На "Маяковских лотереях" ведущие разыграют книги, а перед зрителями выступят писатели и музыканты. На видеоэкранах покажут знаменитых литераторов прошлого века", — рассказали на официальном портале мэра и правительства Москвы.

Фильмы, спектакли и межзвездные путешествия

В рамках "Библионочи" москвичи смогут посетить множество интересных экскурсий. Музей космонавтики отправит гостей в межзвездное путешествие по фильмам Ричарда Викторова. Участники архитектурной экскурсии смогут заглянуть в дома на Арбате, где снимали отечественное кино. Библиотека № 164 предложит посетителям отправиться на экскурсию с "волшебным фонарём" по литературной Шаболовке XIX–XX веков.

"Музей Сергея Есенина приготовил к "Библионочи" музыкально-поэтический моноспектакль "Есенин глазами женщин", в основу которого легли воспоминания. В библиотеке № 130 ждут дошкольников: здесь пройдёт кукольный спектакль по мотивам русских народных сказок", — говорится в сообщении портала мэра.

Гости выставочного центра "Музей моды" узнают, какую одежду носили персонажи "Войны и мира" Толстого, "Трактата об элегантной жизни" Бальзака и "Евгения Онегина" Пушкина, а на лекции в Музее Москвы расскажут об образе столицы в произведениях Василия Аксёнова: она то изображена сатирически, то становится местом важнейших исторических событий ХХ века. В Культурном центре ЗИЛ пройдут лекции о музыке в кино и о русской поэзии ХХ века.

Мероприятие по душе найдут даже любители джаза: в сквере библиотеки-читальни имени Тургенева будет играть живой джаз.

Квесты

Практически на каждом московском фестивале или акции уже не обойдется без популярных квестов — и в рамках "Библионочи" их снова предлагают жителям столицы. В центральной универсальной научной библиотеке имени Н. А. Некрасова пройдет велоквест "Крути киноленту", задания которого коснутся как известных фильмов, так и исторических мест города. Библиотека № 59 устроит библиоквест, кинокараоке и конкурс "Кулинарные шедевры", а библиотека № 116 — "виртуальные гонки в дополненной реальности".

Библиотека № 130 приготовила квест-игру "Снимается кино", а библиотека № 23 имени М. Горького устроит квест "Едем в Африку".

"Для участников квеста "Кино-Арбат" улица станет большой декорацией под открытым небом: участники по-новому посмотрят на привычные пейзажи, заметят необычные детали и вспомнят любимые ленты", — рассказали на портале мэра.

Читай кино в РГБИ

В Российской государственной библиотеке искусств (РГБИ) проведут акцию "Читай кино!". В этот день и ночь библиотека представит книжные памятники ХVI века, прижизненные издания литераторов ХVIII столетия, отечественные старопечатные книги, откроет секреты хранения библиотечных раритетов. В залах РГБИ пройдут программы, посвященные российскому кино.

По традиции в проведении Библионочи активное участие принимает молодежь художественных вузов. Студенты факультета эстрады ГИТИСа исполнят популярные песни из отечественных кинофильмов. К 200-летию со дня рождения Шарлотты Бронте в зале, украшенном фотографиями и гравюрами из оригинального английского издания 1910 года, кинолюбители смогут сравнить различные версии экранизаций знаменитого романа писательницы "Джейн Эйр".

Художник Валерий Корчагин проведет мастер-класс, на котором на глазах участников соединит кино и книгу, создав оригинальную книжку-хлопушку. Музей читателя превратится в танцпол, где пройдет открытый урок аргентинского танго.

Фирменным мероприятием Библионочи станет проведение городского "АРТ-квеста" под названием "Жизнь моя — кинематограф". Уникальные материалы из фондов будут задействованы в различных интерактивных программах, театрализованных викторинах и играх. ( подробнее )

В Москве открывается выставка Дубосарского "Говорит и показывает ФБ"

МОСКВА, 22 апр — РИА Новости. Персональная выставка Владимира Дубосарского "Говорит и показывает ФБ" по мотивам фотографий, опубликованных в социальной сети, откроется в музейно-выставочном объединении "Манеж" в пятницу, сообщила в понедельник пресс-служба "Манежа".

Тема выставки Дубосарского — одного из ведущих российских художников, широко известного за рубежом — меняющееся значение искусства вообще и живописи в частности в эпоху развитых информационных технологий и социальных сетей.

"Фейсбук для Дубосарского — один из каналов визуальных образов наряду с печатной продукцией, телевидением и старым добрым миром вокруг нас. Прослеживая творческую эволюцию автора, можно вспомнить, что работая в дуэте с Александром Виноградовым, Дубосарский активно использовал картинки из журналов, складывая из них коллажи, а потом перерисовывая на холсте. Переход от журнальных картинок к фейсбучным выглядит вполне логично", — цитирует пресс-служба куратора выставки Алексея Шульгина. ( подробнее )